450 مصابًا بمرض الفنيل كيتانوريا في الأردن
قالت مؤسسة جمعية “الفنيل كيتانوريا” سناء سقف الحيط إن عدد المصابين بهذا المرض الوراثي ارتفع منذ تأسيس الجمعية في العام ١٩٩٨ من ٣٦ مصابا إلى ٤٥٠ مصابا.
يذكر ان مرض الفنيل كيتانوريا هو أحد الأمراض الوراثية، المتعلقة بالتمثيل الغذائي (أو ما يطلق عليه الأطباء بالأمراض الاستقلابية)، وهو مرض نادر على مستوى العالم. ويندرج هذا المرض تحت مجموعة أمراض الأحماض العضوية، ويتلخص في عجز جسم الإنسان في تكسير نوع من العناصر البروتيني، الامر الذي يهدد حياة المصابين به اذا لم يتناولوا الحليب المخصص لهم.
واضافت في تصريح صحفي ان الجمعية التي ترأسها الاميرة ثروت الحسن اقامت نشاطا خصص للاطفال المصابين بهذا المرض، وعائلاتهم في مجمع النقابات المهنية، تم خلاله توزيع الحليب والمأكولات الخاصة لمرضى الفينيل كيتانوريا .
واشارت إلى أن احتمال تكرار المرض في الاسرة الواحدة قائم، وان الأبوين اللذين يرزقان بطفل طبيعي وآخر يحمل المرض يجب عليهم التفكير ملياً قيل إنجاب طفل آخر، وانه في حال حصلت الاصابة على الأبوين إبلاغ الاقارب و إجراء الفحص المجاني لكل مولود .
وأوضحت الدكتورة ان بإمكان الطفل المصاب بالمرض اكل الخضار والفواكه والتقنين من اكل البروتينات.
واشارت الدكتورة سقف الحيط الى ان معظم الناس يحملون صفات موروثة، وان فرصة الاصابة بالمرض تزداد في زواج الاقارب.
واوضحت ان المصابين ينتفعون بخدمات الجمعية سواء كانوا منتسبين أم غير منتسبين، وأن علبة الحليب التي تكفي الطفل ٤ ايام تكلف الدولة ٤٧ دينارا، وان وزارة الصحة تؤمن للمواطنين الذين يحملون الرقم الوطني الحليب والطحين الخاصين وفحوص الدم والمتابعة الطبية مجاناً وذلك في عيادة خاصة لهذا المرض، وهي اول عيادة متخصصة على مستوى الوطن العربي، وان من لا يحمل الرقم الوطني سيستفيد من خدمات الجمعية .
وبينت ان الجمعية ساهمت مع الوزارة في استحداث البرنامج الوطني للمسح الطبي لحديثي الولادة، وهو مجاني لكل من يولد على الاراضي الاردنية. ونوهت الدكتورة سقف الحيط الى ان الجمعية هي اول جمعية لهذا المرض في الوطن العربي وهي الوحيدة التي تعمل لمنع الإعاقة العقلية .
